wie zijn wij

Home / wie zijn wij

Stichting “Samen voor Duchenne” zet zich in voor bekendheid en werven van geld voor onderzoek naar medische oplossingen voor jongens met Duchenne Musculaire Dystrofie, een ernstige en zeldzame spierziekte (1:3500). Er is nog geen geneesmiddel, maar medicijnen worden momenteel ontwikkeld.

stanenstandino

Stan en Stan spelen met de dino

 

Duchenne treft voornamelijk jongens, en resulteert in een verlies van spierfunctie, waardoor ze rond hun 12 jaar rolstoel afhankelijk zijn, rond hun twintigste beademingsondersteuning nodig hebben. Met goede zorg leven jonge mannen tot in hun dertigste.

 

De afgelopen 4 jaar zijn er fondsen geworven door mee te fietsen met Duchenne Heroes In 2014 hebben twee vaders met beide een zoon met Duchenne voor het eerst meegefietst.  Robert de Jong woonde al in Wageningen en sinds enige tijd woont ook Ruben Eshuis in Wageningen. Het idee is al snel geboren om het fondsen werven breder te trekken dan alleen de wielersport en een serie lokale jaarlijks terugkerende acties op te gaan zetten.

 

Om dit in goede banen te leiden is de stichting Samen voor Duchenne opgericht. Het bestuur en de vrijwilligers van de stichting bestaan uit familieleden, deelnemers van ons mountainbike team Stanmen en andere enthousiaste betrokkenen bij Duchenne.

 

Het ingezamelde geld wordt besteed aan onderzoek naar behandeling en medicatie m.b.t. Duchenne. De ontwikkelingen zijn veelbelovend maar een medicijn met een vertraging van de ziekte of zelfs een oplossing van de ziekte is er helaas nog niet.

 

Help ons de race tegen de klok te winnen! Bedankt namens alle Duchenne patiënten!